kipuiluja...

 Kipu seuraa väsymättä mukana, se muuttuu, vaihtelee voimakkuutta, keksii joka päivä uusia keinoja kiusata ja koetella kärsivällisyyttä. 
Aamusta iltaan ja illasta aamuun, viikosta toiseen ja vuodesta vuosikymmeniin. Päivät ovat keskenään erilaisia ja toisaalta niin samanlaisia.
Tänään puin päälleni, eilen en pukenut, otin tänä aamuna panacodin ja buranan vaikka yleensä otankin tramaliinii..


Riittäisipä pelkkä sopeutuminen kivun kanssa elämiseen! 
Lääkkeet ja niiden sivuvaikutukset ovat ihan oma "juttu
". Jokainen kipukroonikko tietää tämän. Ei löydy yhden ainoata lääkettä, jolla ei olisi sivuvaikutuksia, joskus tulee pahaolo, menetän hajuaistini, pää särkee lääkkeistä, ripuli, oksetusolo, univaikeudet, valveunet, HIKOILU, turvotus ym ym..

Mun kipuun tavalliset särkylääkkeet eivät auta, on ollut pakko siirtyä isojen poikien namuihin. Niistä osa ei auta kipuun ollenkaan, toiset kenties saavat kivut aisoihin jotenkin.. lähinnä illalla kun on koko päivän iskenyt pilleriä naamaan... Kun vaihtoehdot ovat sitkeästi testattuniin pakko vaan miettiä Mitä kaikkea olen valmis sietämään, jotta kivut pysyvät edes jotenkuten kurissa? 


Vaikeat kiputilat Potilas arvioi kipunsa kovaksi ilman säännöllistä lääkehoitoa (numeroarvo asteikolla 0–10 vähintään 7). Kipu haittaa toimintakykyä merkittävästi. Kipu on jatkuvaa tai lähes jatkuvaa, ja sen hoitamiseksi tarvitaan säännöllisesti vähintään kahden lääkkeen yhdistelmää, vahvoja opioideja pitkäkestoisesti (niin että hoidossa noudatetaan kansallisia opioidihoitosuosituksia; taulukko 3)

Jep tämmöistä taas tänäänkin.. mietin kuinka siis ihmeessä jaksan näitä päiviä... välillä en jaksa.. en en en...

on ihanaa kun voi jollekkin valittaa, se ei paranna kipuja mutta helpottaa oloa, ei oo ihan yksikseen kipuinensa. 

 Taas loistavina pilvet kulkuaan

käy yli ruskean ja kirkkaan maan,

ja mullan hohde sinipunainen

Mut silmin suljetuin ja kyyneltyvin

jää sydämeeni, mua sokaisten.

vain kuumempana läpi luomien

Saa tuskan värin aina riemu syvin.

nään kevään mahdin ylimaallisen.

koskettava kirjoitus JENNAN BLOGISTA

AVUNHUUTO

Se tunne kun olet nälissäsi yksin kotona etkä saa tehtyä ruokaa, jota aioit, koska et saa purkkia auki... En mahda sille mitään, mutta välillä tämä katkeroittaa.

Juomapullojen korkit ovat minulle mahdoton tehtävä. Silti alan aina äheltää korkin kimpussa, kuvitellen että kyllä minä tämän auki saan, vaikka edellisiä kolmekymmentä en saanutkaan. Onneksi vesihanassa ei ole korkkia. 

Kun pakkauksessa lukee “helppo avata”, tarvitsen useimmiten avukseni sakset, veitsen ja monta muuta välinettä. Olen jo melkein hakemassa vasaraa avuksi, kun vihdoin tajuan, että voisin vain avata suuni ja sanoa “auttaisitko”. 

On oikein pyytää apua. Mutta helppoa se ei ole. Minä jos kuka tiedän. Minä, jääräpäiden kuningatar. 

Ajattelin olevani muille taakaksi pyytämällä apua. Että minua paheksuttaisiin, kun tukeudun liikaa muihin. Jatkuva avun aneleminen tuntuu myös jossain määrin nöyryyttävältä. En ole sisäisesti hyväksynyt täysin sitä tosiasiaa, että en enää pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. En enää pysty tekemään asioita, jotka minun pitäisi itse hoitaa. Kannan sisäistä syyllisyyttä sairaudesta, joka ei ole minun vikani, jota en ole aiheuttanut itselleni. 

Kun sitten joskus pyydän apua, yllätyn itsekin siitä miten muut reagoivat. “Tottakai, tarvitsetko muuta?” “Höpsö, ei tämä ole vaiva eikä mikään.” Joskus apu on jo automaattista. Minun ei tarvitse edes pyytää, kun läheiseni tekevät tietyt askareet pyytämättä puolestani. 

Ainoa asia, johon tarvitsen apua, ei tietenkään ole purkkien avaaminen. Siihen on olemassa apuvälineitäkin. Kaipaan myös korvaa, joka kuuntelee kun avaudun sairaudestani. Se ei aina ole kivaa kuunneltavaa, mutta joskus ne ikävätkin tuntemukset on pakko purkaa jollekin. Tuntuu mukavalta, jos joku tarjoutuu lähtemään mukaan tuekseni lääkärireissulle. Jokaiseen rutiinikäyntiin en tarvitse kaveria, mutta joskus minua pelottaa uusien lääkkeiden tai tutkimusten vuoksi. Kipujen kanssa liikkuminen on joskus hankalaa ja saatan tarvita paljonkin tukea silloin päästäkseni edes sängystä ylös tai vessaan. Käveleminen saattaa tehdä kipeää ja silloin tarvitsen toveria, joka ei hoputa eikä naura kulkemiselleni. Kodin siivousaskareissakin auttava käsi on usein tarpeen.

Muut eivät olekaan niin haluttomia auttamaan kuin luulin. Se este oli vain oman pääni sisällä. Minulla on ympärilläni rakkaita ihmisiä, jotka eivät koe taakaksi sitä, että he auttavat minua. Minun ei tarvitse olla sankari. Vaikka muut auttavatkin minua, olen silti tarpeellinen ja hyödyllinen muissa asioissa. Miten helpottava tunne: pyytää apua ja saada sitä!

http://psoriasisiholla.fi/tukea/jennan-blogi/avunhuuto/

niin tuttuatarinaa... tänään en juo mehukeittoa, koska käteni ovat liian kipeät, mutta join vettä.. hana todellakin aukeaa edelleen, vaikka sitten kyynerpäällä.

Tänään en myöskään pukenut päälleni, yöhousuja kummempaa, ne oli helppo ujuttaa päälleni,samoin iso paita.

Portaan nousu oli hankalaa, sillä en voinutkaan vetää kipeitä jalkoja ylöspäin käsillä, sillä kädetkin olivat niin kipeät.

Tänään on piikkipäivä, huomenna on taas parempi päivä <3 toivon niin 

Hullut päivät .. todellakin

Taas on vierähtänyt tovi kirjoittelusta, on ollut kuvauksia ja on ollut sisutuksen vaihtelua lääkärin kanssa juttelua ja iloisia yllätyksiä.

Aloitetaan kuitenki siitä mitä nyt  on menollaan, eli hullut päivät. Kyllä on niin hullua lähtee tässä kunnossa sinne kinkkaamaan, mutta kun on tarpeeksi hullu, sinneon mentävä.. ostamaanmuka halpaa, ei taida olla niinkään halpaa vain kivasti tyrkyllä kaikki.

Olen ostanut tietenkin pesuaineita ja tiskirätin kuivaustelineen lavuaariin, se on kätsä , myös tigin shammpppoista wc raikastimiin, vanista puhdistuskiven ja ihanan liinavaate tuoksun.
Likalle laukun ja kehykset kynttilöitä kirjoja ja puukauhoja.. kuulostaa aika hullulta. laitan kuvia niistä jos saan hyvin ne puhelimesta tänne.

Kipukoukussa

Voi mun kättä voi mun toistakin kättä, polviani ja lonkkiani.. Olen hylje... Liikuin sängystä pois kuin hylje en käytä käsiä enkä jalkoja. Aamut ovat vaikeita myös päivät.. Paitsi kolmelta.. Silloin vaikuttaa aamulääkkeet parhaiten. Puoli viisi kaks tramaliinii ja panadol ja uni. Ilta on hyvä siivoan ja sisustan sytytän kynttilöitä, teen valokuvia ja puhuapölötän. Yökin on hyvä nykyään, on uusi paksu sijauspatja! Kuitenkin odotan uutta päivää kevättä lintujen laulua ja mökille menoa, ei haittaa kivut istutaan sit vaan. Joka kevät jotain lääkityksen kanssa viime kevät meni ilman biologista mutta metojectii käytin, nyt toistepäin maksa-arvot niin korkeet. Johtuuko sappirakon poistosta vai sit mistä mutta lääkettä ei saa käyttää. Olen hengissä ja mulla on ihana perhe,koirat, ystävät ja koti.. Hevosia myös halattavana. Joka aamu iloitkaamme niistä ja rannetuista👍

kipu

Taas on vierähtänyt tovi kirjoittelusta, on ollut kuvauksia ja on ollut sisutuksen vaihtelua lääkärin kanssa juttelua ja iloisia yllätyksiä.

Aloitetaan kuitenki siitä mitä nyt  on menollaan, eli hullut päivät. Kyllä on niin hullua lähtee tässä kunnossa sinne kinkkaamaan, mutta kun on tarpeeksi hullu, sinneon mentävä.. ostamaanmuka halpaa, ei taida olla niinkään halpaa vain kivasti tyrkyllä kaikki.

Olen ostanut tietenkin pesuaineita ja tiskirätin kuivaustelineen lavuaariin, se on kätsä , myös tigin shammpppoista wc raikastimiin, vanista puhdistuskiven ja ihanan liinavaate tuoksun.
Likalle laukun ja kehykset kynttilöitä kirjoja ja puukauhoja.. kuulostaa aika hullulta. laitan kuvia niistä jos saan hyvin ne puhelimesta tänne.

Keskiviikko ja kuvaus

  

 

Pikkuhiljaa kun olen päässyt normaaliin arkeen , huomaankin että talvi on mennyt sen aikana kun olen maannut sohvalla.
Näin on käynyt nyt neljä vuotta, musta tää on huvittavaa, jonain aamuna kun katsoin ulos ikkunasta, maa oli valkea ja pakkanen kipristeli poskia. Tänään kun lähdin ulos,hiekka narskui saappaiden alla ja väistelin suurimpia lätäköitä ja jääratoja, kevät selvästi on voitolla. 

Viime yö oli taas tuttu letittely yö, valvoin ja olin valveunessa, joka on muuten aika epämiellyttävä tila. Ukkelikin jostain syystä valvoi? Olin vaipumassa uneen , niin eikös tää ukkeli kysynyt että etkö saa unta? Ha haa juu en. Kaikesta huolimatta oon ollut ihmeellisen hyvinvoiva tänään. Voi olla biologinen lääke taas joka on lähtenyt auttamaan. Nyt aattelin mennä nukkuun, tuli just naurettua tohtori marttinia tallenteista, se on hyvän mielen ohjelma numero 1

Eilen vaihdoin vessaan ylös uutta värii, ja viikonloppuna haen hm paketin jossa on  vaalean vihreää kevääksi 😃 muutama kuva vielä tähän

Elämän kovia hetkiä

Joskus meissä on hiljasuus ainoa keino selvitä asioista, joita tapahtuu ympärillämme, niin kävi minulle..en voinut tulla jatkamaan kirjoituksia tänne, vaikka mieli tekikin.
Oli tapahtunut liian paljon,

Eikä siis mitään hyvää, kerron pikaisesti vähän, vuoden alusta, en jää vatvomaan enkä murehtimaan..
Tammikuun aamu tai päivä valkeni, oli paljon tullut tuntemattomasta numerosta soittoja, ajattelin reumalääkärin tavoittelevan jonkun maksa arvon takia.. keitin kahvia ja puhelin soi taas... "sydänvalvonta osastolta meilahdesta päivää" "miehenne on saanut sydänkohtauksen"
Sillä hetkellä mun elämäni pysähtyi kuin elokuvissa, kaikki mitä mulle sanottiin meni toisesta korvasta ulos, olin sanonut vain hui, ja en muuta.
Onneksi ukkeli oli kovaa tekoa ja selvisi , kolme pallolaajennusta se vaati mutta kaikki on nyt hyvin.. nitrot pitää olla mukana, ja mun elämäni on sen osin palautunut normaaliksi, etten pyrskähtele hysteriisiin itkukohtauksiin milloin missäki.

Sitten tulikin samantien minulle kutsu sappirakko leikkaukseen, ensimmäinen kerta menikin 6h odottelun jälkeen plörinäks ja lähin kotiin osottelee seuraavaa aikaa, joka olikin heti viikon päästä.

Leikkaukseen meno jännitti, oli huono fiilis, jotenki en olsi halunnut sairaalakuvioita yhtään enää.. mutta joo sinne menin urheasti , kiipesin leikkauspöydälle jossa nukahdin aika nopee..
heräsin ja tajusin että kivut ovat järkyt, joku on vialla??
Hoitajat pisti lisää kipulääkettä ja nostivat pystyyn pulloon puhaltamaan....siinä sitten puoliks unessa puhaltelin hiilidioksiidii vatsasta pulloon.
Viikko leikkauksen jälkeen, palasin takaisin, kipuja ollut koko viikon ja maksa-arvotja tulehdus arvot kohonneet hälyyttävästi..
Se siitä, selvisin kaikenmaailman ambulanssireissuista ja magneettikuvauksista... huh.
Närästys ja ihan kuin sappikipukohtaukset kuitenkin jatkui entiseen malliin, syykin selvisi, leikkauksessa vatsaonteloon oli valunut sappimurskaa.

Ja,
Reuma se on ja pysyy!!!
Tai pitäiskö sanoo, että myös pahenee, lääkitys kun on ollut tauolla leikkauksen takii, myös jonkin asteinen kolotus on lisääntynyt. Sade ei auta asiaa, helmikuu ja lämpötila +3-5c

No niin tämmöistä siis, myös ortopedin luona käyty, nivelrikko kummassakin polvessa ja lonkissa, pahempana vasemmalla puolella, jonka takia mä seison nykyään polvi koukussa.
Mutta muuten on hyvä, On myös kivojakin tapahtunut, vaikka tyttäreni penkkaritpäivä se oli kivaa.
Muitakin mukavii juttui vaikken nyt muistakkaan mitä.. sisustaminen jatkuu se pitää mielen virkeänä, samoin valokuvaaminen joka on minulle koko mun tän hetkinen pelastusrengas,tapaan ihmisiä saan kuvata ihania juhlia ja lapsia ja tapahtumia, ja senjälkeen saan tehdä ja nyhertää niitä uudella koneella, joka toimii kuin salama . Jes.

Hyvää Helmikuuta, kyllä tää tästä iloks on muuttumassa <3